온화한 여러분 선한 사람 선한 일들'입니다.

이번 주 우리는 백색증(PＷA) 환자의 삶을 향상시키는 것이 사명인 캐나다의 비영리단체 『같은 태양 아래』를 조명합니다. 백색증은 피부, 머리카락 눈에 색소가 없이 아이가 태어난 희귀한 유전적 질환입니다.

2008년 피터 애쉬가 창립한 『같은 태양 아래』는 백색증 사람들이 질환을 효과적으로 관리하는데 필요한 정보 교육기회 및 의료에 접하여 충만하고 행복한 삶을 살도록 보장합니다. 단체는 현재 동아프리카 국가인 탄자니아의 백색증 사람을 돕는데 주력합니다.

단체는 백색증 즉 일반적으로 백변증으로 알려진 환자를 돕는데 주력합니다. 열성유전 질환으로 부모가 모두 유전자를 가져야 아이가 병에 걸리며 멜라닌 생산 결핍을 일으킵니다. 멜라닌 생산 결핍으로 인해 피부, 머리칼 눈에 색소 결핍이 일어납니다. 그래서 피부 머리카락, 눈에 색소가 결핍되어 보시다시피 현재 저처럼 시력도 손상되는 상태가 됩니다.

백색증의 형태에 따라 시력손상 범위가 다릅니다. 완벽한 시력을 가진 사람은 20／20이죠. 시력손상 범위는 일반적으로 20／80에서 20／400 사이입니다. 20／200은 법적 맹인인데 제가 그래요. 시력손상은 학교에서 흑판을 보고, 읽고 쓰는 면에서 교육에 문제가 됩니다. 적당히 시력이 나쁘면 흔히 안경 및 보조물의 도움으로 보완할 수 있어요. 그래서 저시력이 최대의 문제지요. 백색증 사람은 매우 조심해서 긴 소매셔츠 긴 바지 및 모자로 피부를 덮어야 해요. 얼굴과 귀 및 목을 보호하는 넓은 창이 좋아요. 태양에 과도하게 노출되는 피부엔 매우 강한 썬 스크린제로 피부를 보호하며 햇빛을 차단하는 것이 필요해요.

피터 애쉬 씨와 형은 모두 백색증을 갖고 태어났습니다. 다행히 두 소년은 자라면서 부모님이 매우 주의 깊게 아들의 특별한 요구들에 맞춰 보살폈습니다.

제 부모님은 매우 지지하며 우리를 지켰어요. 부모님들은 안과의사 및 유전 상담 면에서 가능한 최선의 의료적 치료를 시키도록 확인했습니다. 학교에 다닐 때는 엄마가 항상 선생님께 가서 말씀드리곤 해서 우리에게 필요한 관심을 받도록 확실히 했습니다. 특별히 저는 집에서 큰 지지와 부모님이 제게 큰 믿음을 보냈고 특히 어머니가 큰 역할을 했습니다.

애쉬 씨 어머니는 그의 모습이 신의 선물이라고 이해하게 도왔지요.

어머니는 말했죠. 『피터, 학교에 얼마나 많은 아이가 너와 같니？』 『없어요. 그게 문제에요.』 어머니는 말했죠 『바로 그거야, 너는 특별해. 신이 너를 그렇게 만드셨지. 너는 특별한 사람으로 유일하고 다른 사람과 다르단다. 어느 누구에게도 너의 모습을 창피해 하지마. 우리는 너를 사랑해 너는 유일하고 특별하단다.』 그리고 정말 저의 자존심은 어떤 이유로든 제 모습대로 만들어졌고 우연이 아니라는 것에 근거했어요.

부모님의 사랑과 신에 대한 깊은 믿음으로 길러진 피터 애쉬 씨는 타인을 돕길 바라며 자랐지요.

처음 일을 할 때 세일즈 마케팅에 얼마 있지 않아 신의 소명을 느끼고 목회에 참여하도록 결심했어요. 저는 십 년간 목사로 지냈어요. 그 동안 저는 온갖 종류의 목회 활동과 사람을 돕고 지역사회에 봉사하는데 참여했고 신이 제게 요청하시는 일을 하며 살아있음을 강하게 느꼈어요.

애쉬 씨는 사업으로 바꾼 후 여전히 그런 일을 하지만 많은 시간을 같은 태양 아래 자선활동에서 일하는데 보냅니다.

지금 제 삶에서 중요한 것은 같은 태양 아래의 활동입니다. 신께서 제게 사업에 재능을 주셨고 지금 그 재능을 사용하고 부를 이용해 다른 사람의 삶에 차이를 만들도록 축복하셨어요. 지금 최대의 기쁨은 누군가의 삶을 바꾸고 신에 대한 믿음을 이용하는 거죠 『내가 가진 모든 게 내 것이 아니다. 은행의 모든 돈은 내 것이 아니다. 지구는 신의 것이고 모두 그렇다』 저의 모든 것은 신의 선물이에요. 신께서 그것을 자유롭게 사용해 다른 사람의 삶에 차이를 만들도록 바칩니다.

돈 사와츠키 씨는 같은 태양 아래 운영이사로서 애쉬 씨와 함께 탄자니아로 여러 번 가서 자선 활동을 계속 도왔습니다.

현재 우리는 탄자니아와 아프리카 대륙에서 백색증을 가진 사람들에게 특히 주목합니다. 현재 거기에 사무실을 세웠고 21명 직원 중 13명은 백색증이 있습니다. 모두 탄자니아 사람이니 그것이 자랑스러워요. 탄자니아의 다르에스 살람에 사무실이 있고 거기서 다양한 장소로 파견됩니다.

탄자니아는 다른 나라보다 백색증 사람들이 더 많나요?

네, 대부분 다른 국가들보다 백색증 비율이 상당히 높습니다. 우리가 사용하는 숫자는 연구원들과 그룹에 따라 많이 다르지만 여기 캐나다, 미국, 유럽에선 2만 명 중 한 명 정도라고 말합니다. 그러므로 평생 백색증 사람과 마주치지 않을 수 있습니다. 탄자니아에선 2천 명 중에 한 명입니다.

백색증 사람이 더 즐겁고 충족된 삶을 살도록 같은 태양 아래는 몇 가지 다양한 프로그램을 제공합니다.

4가지 기본적인 일을 하는데 ESF는 교육 장학기금으로 백색증을 가진 어린이와 성인에게 교육 기회를 창출하는데 주력합니다. 또한 백색증의 유전 조건에 대해 대중에게 관심을 불러 일으켜서 인식을 높이는 팀엔 옹호자가 있습니다. 보건 교육 및 응급 그룹은 우리의 교육 장학기금에서 백색증 사람을 위해 특별히 설립되어 그들이 건강에 대해 확실한 교육을 받게 합니다. 그들에게 의료가 필요하며 시력 치료와 피부암 치료가 필요하다면 우리는 그들의 의료요구를 보살피며 또한 그들 중 많은 이가 건강을 돌보는 법을 모르기에 그것을 교육할 것입니다. 마지막 부서는 국제 언론 업무입니다.

교육 장학기금은 탄자니아에서 백색증을 가진 3백 명 이상 어린이와 성인들을 높은 수준의 사립 기숙학교에 다니게 했습니다.

현재 그들은 탄자니아에서 최고의 장학금과 건강 관리를 받고 있습니다. 전보다 더 많은 주의를 기울이는 교사들이 있으며 받아들여 집니다. 우리 비전은 현재 유치원부터 대학생 연령까지 3백 명 아이들이 있는데 앞으로 10년이 지나면 훌륭한 학교환경에서 교육받는 것을 보는 것입니다. 교육을 받으면 그들은 무엇을 할 수 있을까요? 탄자니아 사회 내의 적절한 장소에 받아들여질 겁니다. 그래서 그들은 사업가와 교사 법률가, 방송인 전업 주부와 아빠가 될 것이며 지역 사회 지도자와 장관이 될 겁니다.

2010년 말 탄자니아 여행 중에 피터 애쉬 씨는 백색증을 가진 소년 만야시를 방문했는데 같은 태양 아래 덕택에 므완자시 근처의 사립기숙 학교에 다니면서 그의 인생이 바뀌었습니다.

그는 행복하고 미소 지으며 행동이 우리가 처음 만났을 때와 전혀 달랐습니다. 한 시간 방문했는데 아내와 저는 그에게 몇 개의 작은 선물과 책 등을 주었고 즐거운 시간을 보냈습니다. 떠날 때 그의 손을 잡고 학교를 떠나는 버스를 향해 걷는데 『언젠가 대통령이 될 계획입니다.』 라고 그가 말했어요. 제가 알기로는 세계 어느 국가의 대통령도 백색증은 결코 없었지요. 만야시가 뜻을 이룰지는 모르지만 대통령이 되든 되지 못하든 내면에 이미 믿음의 씨앗을 볼 수 있기에 그는 크게 변할 겁니다.

꿈을 실현시킬 기회 면에서 탄자니아에서 백색증 사람을 위한 고무적인 징후가 있습니다. 2010년 살룸 크할파니 바르와니가 남부 탄자니아에서 국회로 가며 린디 타운 선거구에 당선되었는데 탄자니아 역사에서 백색증을 가진 최초의 사람이 선출되었지요. 바르와니 씨가 말하길 『정말로 기쁩니다. 린디 사람들은 지혜로 백색증도 유능하다는 것을 인정했습니다.』 므와자 출신의 하드라 바드루는 같은 태양 아래가 아프로 캐나다 감독 장 메앙과 합작한 2010년 다큐멘터리 『블랙 앤 화이트』에 소개된 미의 여왕입니다. 『블랙 앤 화이트』는 백색증을 가진 탄자니아 인들의 숫자와 이야기를 소개했습니다.

항상 TV에서 본 모델을 선망했기에 미스 므완자 미인 대회에 참가를 결정했습니다. 저는 자문했어요. 왜 나 같이 백색증 사람들은 참가하지 않을까？

같은 태양 아래는 백색증 사람들을 지원하고 돕기 위해 계속 일했으며 피터 애쉬 씨는 이런 병을 가진 사람들에게 놀라운 메시지를 전합니다.

여러분은 아름답고 신은 여러분을 그대로 창조했습니다. 실수가 아니며 사고가 아닙니다. 신은 실수하지 않고 그가 사랑하는 아들과 딸들이니 고개를 높이 들어야 합니다. 자부심을 가지세요.

백색증에 대한 인식을 높이고 탄자니아의 백색증 사람들을 돕기 위해 노력하는 피터 애쉬 씨 돈 스와츠키 씨 같은 태양 아래의 직원들에게 깊이 감사합니다. 여러분의 훌륭한 활동은 세상이 따를 횃불이며 여러분 미래의 고귀한 노력에 큰 성공을 빕니다.

같은 태양 아래에 대한 자료는 다음을 방문하세요.
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